يوم في حياة مصابة بـ جلد الفراشة

في وسط الأحداث الكئيبة لعام 2020، صار جميعنا بحاجة إلى جرعة كبيرة من التفاؤل، والبهجة، وجدناها عند مايرا علي، فتاة لديها كل الأسباب لتكون تعيسة ومتشائمة، حيث تتعايش مع مرض جلدي نادر، لا علاج له في العالم، ومع ذلك هي واحدة من مصادر الطاقة الإيجابية على انستجرام. 

تعرفي على مايرا علي، باكستانية تعيش في إنجلترا، تعمل صحافية لدى BBC، وتحاور النجوم وتغطي حفلات إطلاق الأفلام الجديدة، إلى جانب عملها كمتحدث تحفيزي، وترشحها للقب سيدة انجلترا لعام 2019، تعرفوا على مرض جلد الفراشة واعراضه التي تشبه الحروق من الدرجة الرابعة، ثم شاهدوا مايرا تتقبل الأمور ببساطة وتقضي أيامها في العمل وزيارة المطاعم، ووقت فراغها في صناعة فيديوهات التك توك الشهيرة والمضحكة، وتعلموا منها أهم الحكم التي تبقيها سعيدة ومتحمسة للغد. 

 

يسمى مرض مايرا مجازا وللتسهيل بـ "جلد الفراشة"، لتشابه جلد المريض وهشاشته مع رقة وهشاشة جلد الفراشة، أما اسم العلمي فهو: Epydermolysis Bullosa، أو انحلال البشرة الفقاعي، ويختصر بـ EB، ويوجد في انجلترا حوالي 5 آلاف مصابًا به، ومنهم مايرا، وهو مرض لا علاج له في العالم، ويصل في بعض الحالات في مرحلة عمرية معينة إلى سرطان جلدي.