أمراض نادرة تصيب الأطفال.. الانتباه لأعراضها يحد من خطورتها

نعم سيدتي الأم، هناك أكثر من 15 مليون طفل في العالم، يعانون من أمراض نادرة تصيب الأطفال، لهذا فهي تعد أمراً واقعاً في حياة ملايين الناس حول العالم، وعلى الرغم من أن أغلبها غير معروف فإن عددها يتجاوز سبعة آلاف نوع و80% منها أمراض وراثية في الأصل، وأحياناً ترجع إلى زواج الأقارب، وتأخر سن الزواج.
وعادة ما يعتبر المرض نادراً إذا كان يؤثر على 1 من 2000 : 2500 طفل، والمشكلة أن هذه الأمراض النادرة غالباً ما تأتي بنفس أعراض الأمراض المنتشرة؛ مما يؤدي إلى تأخير التشخيص والعلاج؛ لذلك على الآباء التعرف عليها وزيادة الوعي بها، والتيقن من أعراضها بشكل جيد للتغلب عليها ومحاولة تجنبها، اللقاء والدكتور إسلام بدر؛ لرصد بعض من هذه الأمراض وعلاماتها.

معلومات تهمك عن الأمراض النادرة

لا يزال السبب الرئيسي وراء إصابة الأطفال بهذه الأمراض النادرة غير معروف حتى الآن، لكن يرجح العلماء أن معظمها قد ينجم عن الوراثة، والتغيرات التي تطرأ على الجينات أو الكروموسومات.

إذ تنتقل التغيرات الجينية المسببة للأمراض وراثيًا من جيل لآخر، وتحدث بشكل عشوائي في الشخص الأول في العائلة، كما أن هناك العديد من الأمراض النادرة غير وراثية، ولم يتوصل العلماء لأسباب حدوثها بعد.

مثل: الالتهابات، وبعض أنواع السرطان النادرة، وبعض أمراض المناعة الذاتية، وهذه الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال، تؤثر على حركة ووظائف أجهزة الجسم الأخرى.

تعرفي على درجات الشلل الدماغي عند الأطفال وطرق التعامل معها

أمراض نادرة تصيب الأطفال

• الورم الأرومي العصبي

يعد الورم الأرومي العصبي أحد أنواع السرطانات النادرة والخطيرة التي قد تصيب الأطفال، لم يتوصل العلماء حتى الآن إلى السبب وراء الإصابة بهذا المرض،.وهو يصيب غالبًا الأطفال دون سن الخامسة وقد يحدث للجنين قبل ولادته، وينتشر إلى أجزاء أخرى من الجسم قبل ظهور أي أعراض.
واحتمالية بقاء الطفل على قيد الحياة بعد إصابته بهذا المرض ضئيلة جدًا، وقد يعاني معظم الأطفال الناجين منه من مضاعفات صحية خطيرة على المدى الطويل.

تابعي هذا الرابط أعراض كسر جمجمة الرضع وطرق العلاج الآمنة

• مرض باتن

تظهر أعراض مرض باتن عند الأطفال بين سن الخامسة وعشر سنوات، وتشمل النوبات المرضية، فقدان البصر بشكل تدريجي، وقد تتطور عند الطفل بحيث يفقد القدرة على التحكم في العضلات وقد يصاب بهزال في أنسجة المخ والخرف.
لا يوجد علاج متوفر حتى الآن يساعد في الشفاء من مرض باتن أو يبطئ تطوره، وقد يؤدي إلى وفاة الأطفال في أواخر سن المراهقة أو أوائل سن العشرينات.

• متلازمة كاندل

  

تصنف متلازمة كاندل على أنها أحد أنواع الالتهابات نادرة الحدوث، وهو مرض وراثي لا يوجد له علاج فعال، قد يؤدي إلى فقدان الطفل لحياته وهو في متوسط العمر،وتبدأ أعراض المرض في الظهور في سن الطفولة، وقد تشمل الإصابة ما يأتي:

1. الحمى، الطفح الجلدي، تأخر في النمو.
2. ملامح فريدة في الوجه إذ تكون الشفاه سميكة والجفون متورمة.
3. تورم حول تجويف العين تضخم تدريجي في الكبد.

• مرض الرئة الخلالي

يشمل المرض مجموعة واسعة من حالات الرئة النادرة التي قد تصيب الأطفال والرضع والمراهقين والتي تؤدي إلى الموت في سن مبكر
إذ يؤثر هذا المرض على الرئتين ويتلف الأنسجة المحيطة بالحويصلات الهوائية وأنابيب الشعب الهوائية والأكياس الهوائية والمسالك الهوائية
مما يؤدي إلى انخفاض وظيفة الرئة ومستويات الأكسجين في الدم ويسبب اضطرابات في الجهاز التنفسي.

تابع امراض الأطفال النادرة

• مرض غوشيه

يعد مرض غوشيه اضطراب وراثي يتسبب بظهور بعض الأعراض المزعجة للطفل، مثل: آلام العظام، وفقر الدم، وانتفاخ البطن، وتضخم الأعضاء، والكدمات، والنزيف، ويشتمل هذا المرض على ثلاثة أنواع بعضها تؤدي إلى تلف الدماغ والوفاة.

• مرض بومبي

ينتج مرض بومبي عن تراكم سكر معقد يسمى الغليكوجين في خلايا الدم وبعض الأنسجة والأعضاء، تحديدًا العضلات ويضعف من قدرتها على العمل بشكل طبيعي.
يظهر هذا المرض خلال الأشهر الأولى بعد الولادة، ومن الممكن أن يتسبب في وفاة الطفل خلال السنة الأولى من عمره بسبب قصور القلب.
قد يعاني الأطفال المصابون به من ضعف العضلات وتضخم الكبد وعيوب في القلب وتأخر في النمو وضيق في التنفس.

• الحثل العضلي الدوشيني

يظهر نتيجة وجود خلل في الجين الذي يتحكم في العضلات ويؤثر على صحة العضلات، إذ تصبح أقل مرونة وأضعف مع تقدم العمر.
عادةً ما يصيب هذا المرض الذكور وتظهر أعراضه مبكرًا في مرحلة الطفولة، إذ يصبح الطفل غير قادر على الوقوف والمشي وصعود السلالم، وغالبًا ينتهي بهم الحال في الإصابة بالشلل.

• متلازمة إهلرز دان لوس

تمثل مجموعة من الاضطرابات التي تؤثر على الأنسجة الضامة الداعمة للجلد والعظام والأوعية الدموية والعديد من الأنسجة والأعضاء الأخرى.
وتشمل أعراضه؛ فرط في حركة المفاصل لدى الرضع والأطفال وضعف في العضلات، الأمر الذي يؤثر على تطور مهاراتهم الحركية، مثل: الوقوف، والمشي، والجلوس، إذ تكون المفاصل رخوة وغير مستقرة وأكثر عرضة للإصابة بالخلع.

*ملاحظة من"سيدتي نت": قبل تطبيق هذه الوصفة أو هذا العلاج، عليك استشارة طبيب متخصص.