على الرغم من موت أطفالها الخمسة، إلا أن ذلك لم يوقف حلم أم محمد بالأمومة، إذ استمرت في البحث عن علاج المرض الغامض الذي حول حياتها إلى معاناة طوال 21 عاماً ماضية، تفاصيل قصتها، وسر وفاة أطفالها، وما قاله الأطباء حول حالتها... في هذا التحقيق.
سنوات من الانتظار أمضتها السعودية، أم محمد «38 عاماً»؛ لتبحث عن حل يمكنها من إنجاب طفل آخر، تقرّ به عيناها؛ عوضاً عن أطفالها الخمسة المتوفين، لتستثمره لها في كبرها وضعفها.
أم محمد، تحدثت لـ«سيدتي» عن معاناتها التي وصفتها بـ«المحزنة»؛ قائلة: «بعد سبعة أشهر من زواجي، استنكر أقاربي تأخر الحمل؛ فتوجهت إلى أحد المستشفيات، وبعد أخذ الفحوصات الطبية اللازمة، أوضحت الطبيبة المختصة أن سبب تأخري في الحمل، وجود ضعف في المبايض، وبفضل الله بعد شهرين من المتابعة، استجبت للعلاج، وتم الحمل، وأنجبت طفلاً جميلاً أسميته محمداً، فرحت به مع زوجي كثيراً».
وتابعت: «إلا أن الرياح تجري بما لا تشتهيه السفن؛ حيث لاحظت بعد شهرين بأن وزن محمد لم يتغير وظل ثابتاً بمعدله 3 كيلو، وكان يتقيأ الحليب ولم يستفد منه، ولم يستطع التبول أيضاً، ويتحول لونه إلى الأزرق عند بذل أقل مجهود؛ فذهبت معه إلى عدة أطباء، وجميعهم كانوا يكتفون بتغيير حليب الأطفال، ولم نلق أية فائدة».
فشل الأطباء بالتشخيص
وقالت أم محمد: «ذهبنا مع ابني الرضيع لمستشفى الملك فهد بالأحساء، وبعد الفحوصات اللازمة، تبين أن ابني سليم ولا يعاني أية معضلة صحية، وفشلوا في تشخيص المرض، وكم كان مؤلماً بالنسبة لي أن أرى ابني وفلذة كبدي يتعذب، وأنا لا أستطيع أن أعمل له شيئاً، حتى أصبح ابني هزيلاً جداً وجلده مترهلاً، أراه يحتضر، ويُعتصر قلبي حزناً عليه، وظل كذلك حتى مرت 10 أشهر، إلى أن التقينا بأحد الأطباء بمستشفى قاعدة الملك عبدالعزيز الجوية بالظهران، وأخبرني بأن لديه شكوكاً بأن ابني مريض، إما بانسداد المعدة أو مرض آخر رفض أن يخبرني به قبل التحاليل، وظللت أنتظر بفارغ الصبر نتائج تلك التحاليل؛ إذ خاب ظني؛ حيث أخبرني بأن ابني مصاب بمرض نادر وجوده، وهو أحماض بالكلى، وهذا المرض يحدث لكل طفل واحد من مليون طفل في العالم».
وأضافت أن الدكتور وصف لابنها علاجاً بالأملاح التعويضية، وهذا العلاج لا يتوافر إلا في البحرين تلك الفترة، «وبالفعل تحملنا أعباء السفر وجلبنا تلك الأملاح، والتزمت بالعناية بطفلي واستخدمتها له، وكنت ألاحظ على طفلي تشقق شفتيه نتيجة الملوحة الزائدة، مع زيادة غرامات بسيطة على وزنه».
وتواصل أم محمد سرد قصته إلى النهاية: «وحدث أن تعرض طفلي لأزمة تنفسية، وتأخر مستشفى الجفر بالأحساء في إسعافه، ثم نقلناه إلى مستشفى الملك فهد بالأحساء، وأدخل العناية المركزة لمدة أسبوع، لاقى فيها الألم والعذاب نتيجة الإبر التي تؤخذ منه لقياس نسبة الحموضة في الدم كل ساعة، مع قلة خبرة التمريض خشيت عليه وطلبت نقله من خلال الإخلاء الطبي إلى مستشفى آخر، إلا أن الطبيب رفض نقله حتى تستقر حالته، وظل أسبوعاً حتى لفظ أنفاسه الأخيرة.
الحمل الثاني «توأمان»
بعد مرور سنة، كانت مفاجأة مع زوجي عندما أخبرتنا الطبيبة أني حامل بتوأمين، وبمجرد أن نظرت إلى طفلتي الجميلتين «جنان ووجدان»، نسيت كل آلامي، وحرصت على أن أقدم لهما العناية الفائقة بنفسي.
وأضافت: «بعد الأربعين من الولادة، لاحظت على التوأمين أن وزنهما ثابت لم يتغير، وظلتا هزيلتين، نفس الأعراض التي كانت السبب في وفاة أخيهما محمد، وكانت صدمة لم أتحملها، وبعد مرور أربعة أشهر، ارتفعت حرارتهما وتدهورت حالتهما نتيجة تضخم القلب، ثم توفيت إحداهما، وبعدها بيومين لحقتها الأخرى».
البحث عن حل
أثار فقد أم محمد 3 أطفال، حالاً من التساؤلات وتتبع الأسباب التي أدت إلى ذلك، وعن جدوى الاستمرار بالحمل وإنجاب أطفال ثم يموتون؛ «فاقترحت عليّ والدتي التداوي بالأعشاب ثم بالرقية الشرعية، ولم أترك عرافاً ولا عرافة بالداخل أو الخارج، وأنفقت أموالاً طائلة، وما من جدوى؛ فأنا أشبه بمن قيد نفسه بعقال لا فكاك منه، وغل عنقه بأغلال، حتى نزعتها بالتوكل على الله تعالى».
لا يوجد علاج
وذكرت أن صديقتها نصحتها بالتواصل مع استشارية نساء وولادة بمستشفى الملك فيصل بالرياض، وبعد عمل الفحوصات اللازمة، أبدت الدكتورة أسفها عن إمكانية العلاج بقولها: «أكدت الفحوصات بأن المشكلة من الأمراض الجينية، يا تصيب أو تخيب»، لتشعر باليأس والإحباط من تكرار التجربة.
توفي في بطني
وبعد 7 أشهر، تحكي أم محمد حملها للمرة الثالثة: «وكلي أمل بالله تعالى أن يعوض صبري خيراً، وتابعت الحمل بالمستشفى 7 أشهر فقط، ونتيجة لظروف زوجي الصحية لم أتمكن من المتابعة بمستشفى النساء والولادة بالأحساء، وفي الشهر التاسع لاحظت عدم وجود حركة؛ فأوجست من حصول مكروه للجنين وذهبت للمستشفى، وبعد الفحوصات أخبرتني الطبيبة بأني حامل بطفل متوفى من أسبوعين؛ فصعقت من الخبر وحزنت».
وتابعت أم محمد: «وأعلنت حالة طوارئ، وكنت في وضع مزرٍ حتى إخراج الطفل، وحزن زوجي لكونه يتمنى أن يصبح أباً، إلا أنها مشيئة الله».
وبعد ثلاث سنوات، حملت للمرة الرابعة، وحاولت أم محمد أن تتفاءل وتقهر اليأس متوكلة على الله، «وولدت فتاة فرحت بها، إلا أن الموت خطفها مني أيضاً لنفس الأسباب التي أدت إلى وفاة إخوتها».
وحول موقف زوجها من فقد الأطفال؟ أجابت أم محمد: «لولا حبي لزوجي الذي وقف إلى جانبي، وأخذ يواسيني ويصبرني بأن أطفالي ذخر لنا بالآخرة، لما تمالكت نفسي ولما غامرت بالإنجاب».
وزادت: «وها قد مرت خمس سنوات وما زال حلم الأمومة يراودني ولا أستطيع أن أنسى أطفالي الخمسة» متسائلة: «أليس من حل لمشكلتها الصحية؟ علماً بأني لا أستخدم مانعاً للحمل، ولكن لم يكتب الله لي الإنجاب حتى الآن»، وطالبت أم محمد المسؤولين بتبني علاجها.
حالة مرضية نادرة
وتتمثل الأسباب الطبية والعلمية التي تشرح وضع أم محمد وفشل حملها، برأي استشاري أمراض كلى الأطفال في مستشفى سعد التخصصي بالخبر، الدكتور عاطف الموجي، في وجود حماض أنبوبي كلوي مصاحب باعتلال في عضلة القلب، وذلك بعد فحص التقارير الطبية الخاصة وظهور التشخيص المبدئي؛ موضحاً أن الحماض الأنبوبي الكلوي هو حالة مرضية نادرة تنشأ عن خلل في عملية امتصاص أنابيب الكلى للبيكربونات، أو خلل في إفراز الأنابيب للهيدروجين.
وأشار الموجي إلى أن هذه الأمراض غالباً ما تظهر عند الأطفال في مرحلة النمو، وتُسبب ظهور أعراض مرضية، مثل: القيء المستمر، ونقص الشهية، وكثرة العطش، وزيادة كمية البول، وحدوث جفاف متكرر، وفشل في النمو، وتضرر في بناء العظام، وبالتالي وقوع كسور مرضية.
ويتم تشخيص هذه الحالات المرضية بحسب الموجي معملياً، وذلك بملاحظة وجود زيادة حامضية ونقص في تركيز البيكربونات، وارتفاع في مستوى تركيز الكلوريد بالدم، إضافة إلى بعض الاضطرابات الأخرى، كفقدان السكر أو بعض الأحماض الأمينية في البول، وهبوط في مستوى تركيز الفوسفور أو خلل في تركيز البوتاسيوم بالدم.
وأكد الموجي، أن للمرض أربعة أنواع، وذلك بحسب الجزء المتضرر من أنابيب الكلى؛ لافتاً إلى أن العلاج يكون عن طريق تناول البيكربونات، أو مادة قلوية أخرى كملح السيترات للحفاظ على درجة حموضة الدم الطبيعية، وقد يحتاج بعض الأطفال للبوتاسيوم أو بعض الأدوية الأخرى التي يحددها الطبيب المختص حسب حالة الطفل.
مكتسب أو وراثي
من جانبها، أوضحت استشارية الأمراض الوراثية في مستشفى سعد التخصصي، الدكتورة دينا محمود، أن الحماض الأنبوبي الكلوي قد يكون مكتسباً أو وراثياً، وفي الحالة الوراثية قد يكون منفرداً أو جزءاً من اعتلال آخر بأحد أعضاء الجسم كالكبد والمخ والعين، ونادراً بالقلب.
ورأت دينا محمود، أنه سواء كان المرض منفرداً أم جزءاً من متلازمة؛ فإنه يكون ناتجاً عن طفرات وراثية في الجينات المسؤولة عن تكوين بروتينات لها أدوار معينة في الحفاظ على حموضة الدم.
وكشفت أنه تم أخيراً التعرف على أعداد كبيرة من الجينات التي ثبت وجود صلة بينها وبين الحماض الأنبوبي الكلوي، وأن كل جين من هذه الجينات يحتوي أعداداً كبيرة من الطفرات الوراثية، التي قد يؤدي وجود أي منها إلى أن يفقد الجين وظيفته؛ مما يؤدي إلى حدوث الحماض الأنبوبي الكلوي.
وأكدت أنه لا يمكن تحديد الجين المسؤول، أو تحديد ما هي الطفرة الجينية المسؤولة للشخص المُصاب، إلا بعد الفحص الإكلينيكي الشامل، الذي قد يساعد بشكل مبدئي على تقليص عدد الجينات التي يتم البحث فيها عن الطفرة، ومن ثمّ يكون البحث إما بإجراء التحاليل الوراثية للمريض بالبحث عن الطفرات الشائعة في هذه الجينات، أو عن طريق تقنيات تعتمد على تحليل تسلسل الحمض النووي.
وفي حال استحالة التوصل إلى جينات محددة، يكون اللجوء بحسب دينا محمود، إلى تحليل تسلسل الجينوم الكامل، أو تسلسل الأكسوم الكامل، أما إن تمت معرفة الطفرة المسؤولة عن المرض بشكل محدد؛ فإن ذلك قد يُفيد كثيراً في منع تكرار الحالة بالحمل القادم، وذلك باستخدام تقنية تشخيص الأجنة وراثياً قبل إعادتها إلى الرحم، لافتةً إلى أنه في حالة وفاة الأطفال المصابين قبل تحديد الطفرة الوراثية المسؤولة، يزداد الأمر صعوبة في الوصول إلى الخلل الجيني المسؤول، وعندئذ قد يكون اللجوء إلى إجراء فحوصات وراثية للوالدين لتحديد ما إذا كانوا حاملين لطفرات وراثية، وذلك بنفس التقنيات السابق ذكرها.
باستطاعتها الإنجاب
فيما أكدت استشارية النساء والتوليد وأطفال الأنابيب بمستشفى سعد التخصصي، الدكتورة سهام العاكوم، أن هذه السيدة باستطاعتها الإنجاب مرة أخرى -بإذن الله-، مبينةً أن الحل في أطفال الأنابيب، وذلك مع البحث عن المرض الجيني في الأجنة، ويتم ذلك عن طريق مختبر «PGD» الجيني المجهز بأحدث التقنيات، والمتواجد في المراكز الطبية الكبيرة والمتخصصة.
ووضعت «العاكوم» خطة طبية يمكن أن تسير بخطواتها هذه السيدة للحصول على أطفال سليمين -بإذن الله-، وذلك على النحو التالي:
1- تحديد الطفرة الجينية المسببة للمرض لدى الوالدين.
2- عملية أطفال الأنابيب مع التشخيص الجيني للمرض في الأجنة، وذلك من خلال عدة مراحل، كما يلي:
- تحضير الأم عن طريق الفحص السريري والمخبري؛ لتكون مُهيأة للعلاج الهرموني الذي تتطلبه عملية أطفال الأنابيب «الحقن المجهري».
- إخضاع الأم لبرنامج تحفيز المبايض، وذلك لإنتاج عدد من البويضات.
- حقن تلك البويضات بالحيوانات المنوية.
- أخذ خلية من كل جنين للدراسة الجينية.
- إرجاع الأجنة السليمة أو الحاملة للجين، واستبعاد الأجنة المريضة.
واختتمت العاكوم خطتها بتأكيد أن اتباع هذه الخطوات يُساهم كثيراً في عدم انتقال الجينات المريضة إلى العائلة.
