تزامنًا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة 2022 الذي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير سنويًّا قامت جمعية الإمارات للأمراض النادرة بتنظيم فعاليات وأنشطة توعوية في "إكسبو 2020 دبي".
وبحسب وكالة أنباء الإمارات "وام" أقامت الجمعية فعاليات عائلية متنوعة في "قبة الوصل" وقادت مسيرة تضامنًا مع 400 مليون مصاب بمرض نادر حول العالم لتسليط الضوء على الأمراض النادرة والمرضى الذين يعانون من هذه الحالات النادرة وعائلاتهم في الإمارات والعالم إلى جانب تنظيم عدد من العروض الحية والترفيهية .
يذكر أنّ هذه الفعالية تأتي يوم الأمراض النادرة في "إكسبو 2020 دبي" في إطار جهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة التوعوية ومساندة العائلات والاحتفاء بالمرضى.
من جهته قال رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة المدير التنفيذي لمجمع دبي للعلوم "مروان جناحي":" يتواجد أعضاء الجمعية هنا اليوم في إكسبو 2020 دبي لدعم جميع المصابين بأمراض نادرة في دولة الإمارات".
وأكد "جناحي" على التزام الجمعية بمنح المصابين بأمراض نادرة وأسرهم الدعم الطبي والنفسي والاجتماعي الذي يحتاجونه ويستحقونه.
ولفت النظر إلى أهمية التوعية بالأمراض النادرة والحد من التمييز ضد المصابين في المجتمع وتعزيز العمل مع المهنيين الطبيين لتقليل زمن التشخيص الطبي وتشجيع المزيد من البحث والاستثمار في علاج الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها .
بدورها أوضحت "الدكتورة أمل الطنيجي" استشارية الأطفال وأمراض الوراثة الاستقلابية مدينة الشيخ خليفة الطبية أنّ نحو 80 بالمئة من الأمراض النادرة في دولة الإمارات سببها وراثي، مؤكدة أهمية تسليط الضوء على الحالات النادرة التي تؤثر في العديد من العائلات بالدولة وإقامة مثل هذه الفعاليات هي التي تسهم في تثقيف الجمهور وزيادة الوعي المجتمعي على نطاق واسع.
وأضافت "الطنيجي":" في المتوسط ينتظر المرضى المصابون بأمراض نادرة وعائلاتهم ست سنوات قبل أن يتم تشخيصهم بشكل صحيح وهذا شيء يمكننا العمل على تحسينه، وأحث المجتمع الطبي على العمل معًا لتقديم دعمهم لأبطالنا الذين يعانون من الأمراض النادرة وأسرهم".
مسيرة بقيادة أوركسترا شرطة دبي
تجدر الإشارة إلى أنّ الفعاليات اختتمت بمسيرة في "إكسبو 2020" بقيادة أوركسترا شرطة دبي وأعضاء الجمعية وأصدقائها بما في ذلك العائلات والأبطال من المصابين بالأمراض النادرة من جميع أنحاء الدولة وزيارة بعض أجنحة إكسبو 2020 دبي.
إضاءة قبة الوصل
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة تم إضاءة "قبة الوصل" في معرض بالألوان الرسمية لشعار يوم الأمراض النادرة وهي الأزرق والأخضر والوردي والأرجواني .
عدد المصابين بالأمراض النادرة
الجدير بالذكر أنّ عدد المصابين بالأمراض النادرة حول العالم يبلغ حاليًّا نحو 400 مليون مصاب 72 بالمئة منها ترجع إلى أسباب وراثية. فيما تشير التقديرات إلى وجود 7.8 مليون مصاب بأمراض نادرة في الشرق الأوسط ثلاثة من كل أربعة منهم من الأطفال .
يمكنكم متابعة آخر الأخبار عبر تويتر "سيدتي".
