تعرضت ثلاث فتيات تتراوح أعمارهنّ ما بين 18 و 22 عامًا في جدة للإصابة بمرض غامض يسمى البروفيريا وهو مرض نادر في السعودية.
ومن أعراض مرض البروفيريا تصاب الأطراف بالخذل «الشلل»، إضافة لصعوبة الكلام والبلع وعدم التحكم بالبول والبراز، والاعتماد الكلي على آخرين في النشاطات اليومية، وعدم القدرة على الجلوس والوقوف والمشي.
ووفقاً لـ "عكاظ" تقول إحدى المصابات بالمرض وهي طالبة في جامعة الملك عبد العزيز إنها غير قادرة على الحركة أو القيام، ولا تستطيع غير التحدث.
من جهتها تروي والدة الطالبة قصة إصابتها بالمرض قائلة:« قبل شهور طويلة بدأت معاناتها بمغص داخل البطن وضيق في التنفس، ما اضطرها لأخذ مهدئات، وانحدرت صحتها، وبدأت أطرافها بالشلل حتى نقلت إلى مستشفى حكومي منذ ثلاثة أشهر، وخلال هذه الفترة كشف عليها عدة استشاريين وأخصائيين وأكدوا أنها تحتاج إلى علاج مركب قيمة الجرعة الواحدة من 20 إلى 40 ألف ريال، وطلبنا من المستشفى تأمين الدواء لها إلا أنه لم يحدث ذلك، وحالتها الصحية في تدهور تام»، مؤكدة أنه تم رفع عدة طلبات إلى الجهات الطبية لعلاجها بالخارج أو تأمين العلاج لها.
من جانبه قال رئيس قسم المخ والأعصاب في مدينة الملك عبد العزيز الطبية بالحرس الوطني الدكتور حسين القحطاني:" يُعد هذا المرض من أندر الأمراض التي تم رصدُها بالمملكة"، موضحاً أنّ الكوادر الطبية ليس لديها الخبرة الكاملة للتعامل معه، وأنه حتى الآن تم تسجيل ثلاث حالات فقط داخل المملكة وتحديدًا في مدينة جدة. وأشار القحطاني إلى أنّ الحالة المذكورة تم تشخيصها والبدء بمعالجتها مُنذ شهر، وأكد على أنها تُعالج بعلاجات خاصة يتم جلبها خصيصاً من فرنسا، مُشيراً إلى أنّ قيمة الدواء تبلغ قرابة 80 ألف ريال. أما عن طبيعة المرض فقد أكد الدكتور أنه يُعتبر مرضًا وراثيًّا بسبب تكون بعض المواد الكيميائية.
يشار إلى أنّ مرض البروفيريا هو مرض في تكوين الدم يجعل أحد الأنزيمات مفقودًا داخل الجسم لأسباب متعددة، وهذا الأنزيم عندما يكون مفقوداً يتسبب بالترسبات في الأعصاب والبطن.
ومن أعراض مرض البروفيريا تصاب الأطراف بالخذل «الشلل»، إضافة لصعوبة الكلام والبلع وعدم التحكم بالبول والبراز، والاعتماد الكلي على آخرين في النشاطات اليومية، وعدم القدرة على الجلوس والوقوف والمشي.
ووفقاً لـ "عكاظ" تقول إحدى المصابات بالمرض وهي طالبة في جامعة الملك عبد العزيز إنها غير قادرة على الحركة أو القيام، ولا تستطيع غير التحدث.
من جهتها تروي والدة الطالبة قصة إصابتها بالمرض قائلة:« قبل شهور طويلة بدأت معاناتها بمغص داخل البطن وضيق في التنفس، ما اضطرها لأخذ مهدئات، وانحدرت صحتها، وبدأت أطرافها بالشلل حتى نقلت إلى مستشفى حكومي منذ ثلاثة أشهر، وخلال هذه الفترة كشف عليها عدة استشاريين وأخصائيين وأكدوا أنها تحتاج إلى علاج مركب قيمة الجرعة الواحدة من 20 إلى 40 ألف ريال، وطلبنا من المستشفى تأمين الدواء لها إلا أنه لم يحدث ذلك، وحالتها الصحية في تدهور تام»، مؤكدة أنه تم رفع عدة طلبات إلى الجهات الطبية لعلاجها بالخارج أو تأمين العلاج لها.
من جانبه قال رئيس قسم المخ والأعصاب في مدينة الملك عبد العزيز الطبية بالحرس الوطني الدكتور حسين القحطاني:" يُعد هذا المرض من أندر الأمراض التي تم رصدُها بالمملكة"، موضحاً أنّ الكوادر الطبية ليس لديها الخبرة الكاملة للتعامل معه، وأنه حتى الآن تم تسجيل ثلاث حالات فقط داخل المملكة وتحديدًا في مدينة جدة. وأشار القحطاني إلى أنّ الحالة المذكورة تم تشخيصها والبدء بمعالجتها مُنذ شهر، وأكد على أنها تُعالج بعلاجات خاصة يتم جلبها خصيصاً من فرنسا، مُشيراً إلى أنّ قيمة الدواء تبلغ قرابة 80 ألف ريال. أما عن طبيعة المرض فقد أكد الدكتور أنه يُعتبر مرضًا وراثيًّا بسبب تكون بعض المواد الكيميائية.
يشار إلى أنّ مرض البروفيريا هو مرض في تكوين الدم يجعل أحد الأنزيمات مفقودًا داخل الجسم لأسباب متعددة، وهذا الأنزيم عندما يكون مفقوداً يتسبب بالترسبات في الأعصاب والبطن.
