تعاني طفلة بريطانية من مرض جلدي خطير، يمنع والدتها من عناقها أو لمسها، لأن ذلك يسبب لها بثور وجروح مؤلمة للغاية.
وتنام فوبي كراوسون البالغة من العمر 5 أعوام على ورق من الحرير، لتتجنب تمزق جلدها عندما تتقلب أثناء النوم، بسبب مرض انحلال البشرة الفقاعي الذي يوصف الأطفال المصابون به بالفراشات لأن بشرتهم هشة بشكل كبير، وهو يصيب 1 من كل 14 ألف شخص.
وتقول زوي والدة فوبي : "إذا تعرضت ابنتي لأية إصابة وهرعت للإمساك بها من تحت إبطيها كما تفعل أي أم بمثل هذه الحالة، يمكن أن يؤدي ذلك إلى تمزيق كامل الجلد تحت الإبطين".
وأضافت "مجرد التفكير بأنني لا أستطيع أن أحمل ابنتي أمر مرعب، وعندما نكون خارج المنزل، يتوجب علي منع الآخرين من محاولة رفعها أو حملها لأن ذلك سيكون مؤلماً بالنسبة لها".
يذكر أن زوي التي تعيش مع ابنتها في بيلسغيت بمدينة لينكولين شاير، اضطرت إلى الاستقالة من عملها كمحررة تجارية لتتمكن من الاعتناء بابنتها، وتعمل في الوقت الحالي على جمع تبرعات لصالح الأبحاث التي من شأنها إيجاد علاج لمرض ابنتها في المستقبل.
