ناشد أمين عام جمعية إبصار الخيرية "محمد توفيق بلو" وزير التعليم الدكتور عزام الدخيل - بعيدًا عن البرتوكولات الإدارية - لإيجاد وسيلة سريعة لتيسير قبول طالب كفيف بالدراسات العليا. وأوضح "بلو" أنه وقف على حالة أحد المواطنين ويدعى "خالد عوف"، وهو مصاب بإعاقة بصرية نتيجة مرض متلازمة فانكونيFanconi's syndrome) )، وطلبه لاستكمال مراحله التعليمية بالدراسات العليا. وأضاف "بلو" أنّ مرض متلازمة فانكوني - وهو أحد أمراض الكلى الوراثية الخطيرة جدًّا- ويصيب1 من كل 400.000 شخص، ويؤدي إلى توقف النموّ الجسماني، وتعطل بعض أعضاء الجسم عن العمل، بما في ذلك فقدان البصر والقدرة على الحركة. وأشار إلى أنه ذهب إلى زيارة "عوف" صاحب الحالة النادرة، والذي يحظى باهتمام ورعاية في قسم الرعاية المستديمة بمستشفى جدة الوطني بحي الكندرة، بناءً على طلب المستشفى، لتقديم المشورة وتجهيز التقنيات اللازمة التي طلبها لمواصلة حياته اليومية بصورة طبيعية. وأوضح قائلًا:" حين وصلت وجدت نفسي أمام مشهد جعلني أزيد إيمانًا بهذه القدرات الخارقة لدى المعاقين، وحبّ الحياة لما فيه من دافع للعزيمة والإصرار وقوة الإرادة، وعلمت أنّ الكفيف الفانكوني يبلغ من العمر 26 عامًا، ولا يزيد طوله عن 100 سم، ولا يتحرك منه إلا رأسه الصغير جدًّا ويداه المنحنيتان، ومع ذلك يجيد استخدام الحاسب والآيفون بكفاءة عالية، ويتحدث اللغة الإنجليزية، حيث كلمني بصوته النحيل، وهو مليء بالتفاؤل، وحدثني عن تجربته، ودعم والديه إياه، وكيف ساعداه إلى أن يكمل دراسته الجامعية، وعن التدريب والدعم الذي قدمته له جمعية العوق البصري ببريدة في الحاسب الآليّ، واستخدام التقنيات المساندة، ما سهل عليه اجتياز مرحلة البكالوريوس من قسم الدراسات الإسلامية بجامعة الملك عبد العزيز. ومنذ عدة أسابيع تطورت حالته المرضية، والتي بموجبها أدخل إلى المستشفى، للإقامة في قسم الرعاية المستديمة لإكمال بقية حياته"، وأضاف "بلو":" بعد أن عجز في لفت هذه الحالة للإعلام، بسبب عدم وجود موافقات المستشفى، ورغم موافقة الكفيف على إجراء لقاء صحفي يتحدث عن تجربته، فما كان مني إلا أن سألته: ما أمنيتك في الحياة وطلبك من جمعية إبصار؟ فأجاب أن تساعدني الجامعة في إكمال رسالة الماجستير في العقيدة من سريري، وتوفير جهاز كاميرا "آي ريد ناو" باهظة الثمن، وجهاز"جي بي إس" لتنقل المكفوفين، فوعدته بأننا سنسعى لشراء الأجهزة التي يحتاجها عبر الجمعية، ونقل أمنيته إلى المسؤولين في التعليم، وجامعة الملك عبد العزيز". وطلب "بلو" دعم ووقوف وزير التعليم مع هذا المواطن ذي الإرادة الشامخة، عبر إصدار تعليمات عاجلة إلى جامعة الملك عبد العزيز لإيفاد مندوب عنها للتقييم الأكاديمي للحالة، وإتاحة الفرصة له لدراسة الماجستير، بظروفه الصحية من موقعه في المستشفى، تحقيقًا لأمنيته، متمنيًا أن يكون هذا النموذج بمثابة خطوة أولى لإيجاد أنظمة ولوائح جديدة، تساعد النابغين من أصحاب الإعاقات الشديدة، بتحصيل دراساتهم الجامعية، بكل مستوياتها وفق ظروفهم الصحية.
الجدير بالذكر أنّ "متلازمة فانكوني" هي مرض وراثي يصيب 1 من كل 400.000 ألف شخص، ولا يعرف -على وجه الدقة- كم عدد المصابين به في الشرق الأوسط بصفة عامة، والمملكة العربية السعودية بصفة خاصة، ويؤدي المرض إلى اضطراب في وظائف الكلى، ويتسبب في فُقدانها قدرتها على تأدية وظائفها الطبيعية، ما يؤثر على نموّ الإنسان وأعضائه، فيصاب بهشاشة عظام وفقدان البصر ووهن شديد في العضلات، وفي حالات أخرى يكون سرطان الدم هو أول علامة للمرض الذي يظهر في السنة الرابعة من الطفولة، وأعلى عمر افتراضي سجل للمصابين به 30 عامًا، وكان ذلك في الولايات المتحدة. ويرى الأطباء أنّ الاكتشاف المبكر للمرض والرعاية الطبية المستمرة، يساعد المريض على الحياة لفترة أطول.
الجدير بالذكر أنّ "متلازمة فانكوني" هي مرض وراثي يصيب 1 من كل 400.000 ألف شخص، ولا يعرف -على وجه الدقة- كم عدد المصابين به في الشرق الأوسط بصفة عامة، والمملكة العربية السعودية بصفة خاصة، ويؤدي المرض إلى اضطراب في وظائف الكلى، ويتسبب في فُقدانها قدرتها على تأدية وظائفها الطبيعية، ما يؤثر على نموّ الإنسان وأعضائه، فيصاب بهشاشة عظام وفقدان البصر ووهن شديد في العضلات، وفي حالات أخرى يكون سرطان الدم هو أول علامة للمرض الذي يظهر في السنة الرابعة من الطفولة، وأعلى عمر افتراضي سجل للمصابين به 30 عامًا، وكان ذلك في الولايات المتحدة. ويرى الأطباء أنّ الاكتشاف المبكر للمرض والرعاية الطبية المستمرة، يساعد المريض على الحياة لفترة أطول.
