أطلق مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة، للسنة الرابعة على التوالي، في النصف الثاني من فبراير الجاري.
يأتي ذلك بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار «لنجعل أصواتهم مسموعة».
وتقول الدكتورة والمستشارة الجينية، كريستينا سكريبني رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، «إن احتفال هذا العام سيأخذ طابعاً مختلفاً عن الأعوام السابقة، ليركز على قصص المرضى مع الأمراض النادرة وقصص نجاحهم في تجاوزها والتعايش معها».
وأشارت د. سكريبنيك أن الأمراض النادرة تصنف على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 1000 شخص، موضحة أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.
هذا، وتنطلق الحملة في المجمعات التجارية الكبرى، ببرنامج ومعرض للتوعية وتوزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يقيم مركز الأميرة الجوهرة مسابقات ترفيهية، بالإضافة إلى الإجابة المباشرة على استفسارات العامة، عن الأمراض الوراثية والنادرة، بمشاركة طلبة الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي بهذه الحملة.
يأتي ذلك بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار «لنجعل أصواتهم مسموعة».
وتقول الدكتورة والمستشارة الجينية، كريستينا سكريبني رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، «إن احتفال هذا العام سيأخذ طابعاً مختلفاً عن الأعوام السابقة، ليركز على قصص المرضى مع الأمراض النادرة وقصص نجاحهم في تجاوزها والتعايش معها».
وأشارت د. سكريبنيك أن الأمراض النادرة تصنف على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 1000 شخص، موضحة أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.
هذا، وتنطلق الحملة في المجمعات التجارية الكبرى، ببرنامج ومعرض للتوعية وتوزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يقيم مركز الأميرة الجوهرة مسابقات ترفيهية، بالإضافة إلى الإجابة المباشرة على استفسارات العامة، عن الأمراض الوراثية والنادرة، بمشاركة طلبة الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي بهذه الحملة.
