أوشكت سيدة أن تتحول إلى قطعة حجر بسبب مرضها النادر الذي يحول عضلاتها إلى عظام. وبحسب موقع «ديلي ميل» تعاني «كارلي هنروتاي»، 23 عامًا، من مدينة سانت لويس بولاية ميسوري من حالة نادرة يطلق عليها اسم متلازمة الرجل الحجرية أي «FOP»، والتي تسبب تحول العضلات والأنسجة إلى عظام.
«هنروتاي» هي واحدة من 800 شخص معروف لديهم التصلب العصبي الليفي التقدمي، وعليه فإن الحالة المعطلة، والتي هي غير قابلة للشفاء حاليًا، تزداد سوءًا مع مرور الوقت، ويبلغ متوسط العمر المتوقع للمرضى حوالي 40 عامًا.
تم تقييد حركة «هنروتاي» بشدة، فهي لا تستطيع رفع ذراعيها فوق رأسها، أو الانحناء عند الخصر أو الوقوف على قدمين بسبب قفل مفاصلها، وكذلك أصبح ظهرها «قطعة من العظم»، وعليها استخدام كرسي متحرك للالتفاف، بينما تستطيع فتح فكها فقط بضعة ملليمترات، كما أن الكتف والعنق مغلقان، مما يعيقها عن تمشيط شعرها أو القيادة، كما أن مفصل الورك مقفل، وهذا هو السبب فى أنها تمشي بعرج أو باستخدام أدوات مساعدة أخرى على التنقل؛ لأنها لا تستطيع المشي لمسافات طويلة، بالإضافة إلى أنها هشة للغاية، حيث يعيش المرضى الذين يعانون من هذا المرض «FOP» في خوف من معرفة أن الإصابات الطفيفة يمكن أن تؤدي إلى تسارع نمو العظام.
في سن الخامسة، قام الأطباء بتشخيص الحالة عندما لاحظ آباؤها أن إصبع قدمها الكبير أقصر من إصبع القدم الأخرى، وهي علامة مقلقة، وكان أول شيء تأثر بهذا المرض هو ظهرها، ومع مرور الوقت تحولت إلى ورقة من العظام.
FOP هو اضطراب وراثي نادر يحدث فيه نمو العضلات والأنسجة الرخوة مثل الأربطة والأوتار كعظام، وهذه العظام الجديدة تشكل في نهاية المطاف هيكلًا عظميًا ثانيًا وتحد بشدة من قدرة المصابين على الحركة، قبل تشخيصها، كانت «هنروتاي» طفلة نشطة، كانت تحب السباحة والركض في الخارج ولعب كرة القدم، لكن تغير كل ذلك عندما أخبر الأطباء والديْها بأن ابنتهما مصابة بمرض نادر ومتقدم، حيث كانت «هنروتاي»، طالبة في الصف الأول، في الخامسة والنصف من عمرها عندما تم تشخيصها، كما يمكن أن يتفاقم المرض عندما يصيب الشخص نفسه؛ لأنه يؤدي إلى حدوث تورم وتطور أسرع للعظام، وهذا هو السبب في أن عمليات إزالة أجزاء من العظام غير ممكنة؛ لأنها ستسبب فقط المزيد من تكوين العظام، فوفقاً لـ«هنروتاي»، أي شيء صغير مثل الورق يمكن أن يسبب تطور المرض.
لكن تقول «هنروتاي» إنها مع كل ما يحدث لها فإنها سعيدة بأنها أمضت وقتاً كبيراً من طفولتها بشكل طبيعي.
الموضوع السابق
الموضوع التالى
