بصفتها الرئيسة الفخرية للاتحاد الإسباني للأمراض النادرة، ترأست الملكة "ليتيزيا" الحفل الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة الذي نظمه الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER )، تحت شعار "كيف ترى نفسك في عام 2030؟".
بدأ الحدث بكلمة رئيس بلدية ليون، "خوسيه أنطونيو دييز"، وعرض الفيديو "أفق 2030"، تلاه عرض "تحديات لضمان المساواة"، قدمه "خوان كاريون"، رئيس الاتحاد.
بعد ذلك ، تم تقديم جوائز 2022 FEDER ومنحت الملكة هذه الجوائز للمشاريع والمبادرات التي أظهرت في السنوات الأخيرة قيمة العمل "من المحلي إلى العالمي" حيث لم تتمكن أي منطقة من مواجهة التحديات الاجتماعية والصحية للأمراض النادرة.
خلال الحدث، ركزت الملكة "ليتيزيا" على ضمان الوصول العادل إلى الموارد الاجتماعية والصحية. كما ركز الحدث على تحديات وفرص الأمراض النادرة بحلول عام 2030، بالتزامن مع خطة عمل أوروبية مستقبلية بشأن الأمراض النادرة، بالإضافة إلى أهداف التنمية المستدامة.
ووجهت الملكة بضع كلمات للحضور أبرزت فيها قيمة حياة الإنسان، حيث قالت: "بما أن نسبة عالية جداً من الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة هم من الأطفال، فقد اتضح أن هذا الشخص الصغير، ينظر إلينا (ينظر إلى الأم، والأب، والجدة) وهي نظرة أحياناً متعبة تكون فيها الأسئلة مزدحمة في الحلق. أمي، لماذا يحدث هذا لي؟ أبي، هل تعتقد أنني أستطيع ...؟ أولئك الذين يعيشون مع مرض نادر منكم يعرفون جيداً ما أتحدث عنه. وهذا هو الغرض من FEDER ، فهو موجود للحصول على إجابات عندما تكون موجودة، وللحصول على المساعدة وللحصول على المعلومات وللإغاثة، حتى لو كانت لحظية، وللتعزية في بعض الأحيان. لتقديم يد المساعدة. للإدارات والمؤسسات بغرض الالتزام والعمل. للدفع في نفس الاتجاه، هذا الاتجاه الذي هو بالضبط القيمة التي تتمتع بها قيمة حياة الإنسان".
يوم الأمراض النادرة هو حركة منسقة عالمياً تتعلق بالأمراض النادرة، وتهدف إلى بذل جهد لضمان المساواة في الفرص الاجتماعية والرعاية الصحية والوصول إلى التشخيص والعلاج للأشخاص المصابين بمرض نادر.
لمشاهدة أجمل صور المشاهير زوروا «إنستغرام سيدتي»
وللاطلاع على فيديوجراف المشاهير زوروا «تيك توك سيدتي»
ويمكنكم متابعة آخر أخبار النجوم عبر «تويتر» «سيدتي فن»
بدأ الحدث بكلمة رئيس بلدية ليون، "خوسيه أنطونيو دييز"، وعرض الفيديو "أفق 2030"، تلاه عرض "تحديات لضمان المساواة"، قدمه "خوان كاريون"، رئيس الاتحاد.
بعد ذلك ، تم تقديم جوائز 2022 FEDER ومنحت الملكة هذه الجوائز للمشاريع والمبادرات التي أظهرت في السنوات الأخيرة قيمة العمل "من المحلي إلى العالمي" حيث لم تتمكن أي منطقة من مواجهة التحديات الاجتماعية والصحية للأمراض النادرة.
الملكة ليتيزيا توجه بمزيد من الإهتمام بالأمراض النادرة
La Reina ha presidido, en León, el Acto oficial por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, con el que @FEDER_ONG ha puesto la mirada en los retos y oportunidades de estas patologías de cara al 2030.
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) March 15, 2022
https://t.co/DvqFJrfhTH pic.twitter.com/FKMqEQAEAf
خلال الحدث، ركزت الملكة "ليتيزيا" على ضمان الوصول العادل إلى الموارد الاجتماعية والصحية. كما ركز الحدث على تحديات وفرص الأمراض النادرة بحلول عام 2030، بالتزامن مع خطة عمل أوروبية مستقبلية بشأن الأمراض النادرة، بالإضافة إلى أهداف التنمية المستدامة.
كلمة الملكة ليتيزيا في الحدث
ووجهت الملكة بضع كلمات للحضور أبرزت فيها قيمة حياة الإنسان، حيث قالت: "بما أن نسبة عالية جداً من الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة هم من الأطفال، فقد اتضح أن هذا الشخص الصغير، ينظر إلينا (ينظر إلى الأم، والأب، والجدة) وهي نظرة أحياناً متعبة تكون فيها الأسئلة مزدحمة في الحلق. أمي، لماذا يحدث هذا لي؟ أبي، هل تعتقد أنني أستطيع ...؟ أولئك الذين يعيشون مع مرض نادر منكم يعرفون جيداً ما أتحدث عنه. وهذا هو الغرض من FEDER ، فهو موجود للحصول على إجابات عندما تكون موجودة، وللحصول على المساعدة وللحصول على المعلومات وللإغاثة، حتى لو كانت لحظية، وللتعزية في بعض الأحيان. لتقديم يد المساعدة. للإدارات والمؤسسات بغرض الالتزام والعمل. للدفع في نفس الاتجاه، هذا الاتجاه الذي هو بالضبط القيمة التي تتمتع بها قيمة حياة الإنسان".
يوم الأمراض النادرة
يوم الأمراض النادرة هو حركة منسقة عالمياً تتعلق بالأمراض النادرة، وتهدف إلى بذل جهد لضمان المساواة في الفرص الاجتماعية والرعاية الصحية والوصول إلى التشخيص والعلاج للأشخاص المصابين بمرض نادر.
لمشاهدة أجمل صور المشاهير زوروا «إنستغرام سيدتي»
وللاطلاع على فيديوجراف المشاهير زوروا «تيك توك سيدتي»
ويمكنكم متابعة آخر أخبار النجوم عبر «تويتر» «سيدتي فن»
