نظَّمت "مؤسسة السير مع العمالقة" أكبر تجمع في العالم لأصغر البشر على وجه الأرض، حيث تجمَّع 35 شخصاً ممَّن يعانون من "القزامة البدائية" من جميع أنحاء العالم. جاء ذلك ضمن سعي المؤسسة إلى نشر الوعي حول هذه الحالة النادرة للغاية، وتقديم الدعم إلى مَن يعانون منها، وقد تم تأسيس المؤسسة من قِبل الزوجين سو وجون كونيرتي، بعد تشخيص إصابة ابنهما أليكس، البالغ من العمر 10 سنوات، بالقزامة البدائية، حيث قررا إقامة هذا التجمع السنوي، الذي يقام حالياً للعام التاسع على التوالي، حتى تلتقي الأسر مع بعضها للتشاور، وتقديم المساعدة للباحثين الطبيين المهتمين بهذه الحالة النادرة.
وأقيم التجمع في مدينة ليفربول مؤخراً بمشاركة عائلات من أستراليا وكولومبيا وكندا وروسيا، ولندرة المرض يعد التجمع فرصة نادرة لبعضهم للخضوع لفحوصات طبية شاملة، حيث يقوم الأطباء بتقييم كل حالة على حدة، ما يساعد كثيراً في دعم الأبحاث في هذه الصدد.
ويعاني الأقزام البدائيون من مشكلات في التعلم ومتاعب في القلب، ولا يتوفر حتى الآن علاج لهذه الحالة التي تنشأ عن وراثة جينة متحولة من كلا الأبوين، ولا علاقة لها بنقص هرمون النمو لدى "الضحية"، ولذلك فإن إعطاء المريض جرعات من هذا الهرمون لا يفيد في علاج حالته، لذا تعد فرصة العيش لمعظم الأقزام البدائيين قبل بلوغهم سن المراهقة ضئيلة حيث يواجهون كثيراً من المخاطر الصحية نظراً لأن عظامهم تكون رقيقة للغاية، كما أنهم أكثر عرضة للإصابة بـ "أم الدم" وهو انتفاخ في الوعاء الدموي قد ينفجر فجأة ويودي بحياة الضحية.
وتشير التقديرات إلى أن هناك حوالي 200 مصاب بالقزامة البدائية، وهي حالة تسبب نقصاً في نمو الأطراف، وتعني أن قامة المصابين تكون قصيرة للغاية إلا أن عظامهم وأعضاءهم تتناسب تماماً مع طول أجسامهم على نقيض الحالات الأخرى للقزمية، وعادة ما يولد الأشخاص المصابون بالقزامة البدائية بوزن ضئيل للغاية، أما بعد الولادة فإن نموهم يتم بمعدل بطيء للغاية، ما يجعلهم متخلفين كثيراً في النمو عن أندادهم.
