هم مقاتلون أشداء، شجعانٌ يواجهون معاركهم في كل يوم بصبر وثبات وحذر، إنهم الأشخاص المصابون بالـ«هيموفيليا»، أو ما يُعرف شعبياً بـ«الناعور» أو «النُزاف». فعلى الرغم من حساسية حالاتهم المرضية، إلا أنهم يقفون في مواجهتها ناشرين الكثير من الأمل والإرادة في قلوب العديدين. لذلك أقل ما يُمكن لنا أن نقدمه لهم، هو أن نحتفل معهم بـ«يوم الهيموفيليا العالمي»، والذي يُصادف يوم 17 نيسان/أبريل من كل عام.
منذ أول يوم عالمي لأمراض الدمّ، والذي أطلقه ونظمه الاتحاد العالمي للهيموفيليا خلال العام 1989. استمر هذا الاحتفال السنوي بالانتشار عاماً بعد عام. وذلك لأهمية الأهداف والأفكار التي يحاول تقديمها للعالم حول أمراض الـ«هيموفيليا»، والمعاناة الصامتة التي يعيشها المصابون بها. إذ إنه يعتبر من أبرز الأحداث التي تقدم توعية بأمراض اضطرابات نزيف الدمّ المختلفة.
بدايةً.. ما هي الـ«هيموفيليا»..؟
الـ«هيموفيليا»، ليست مرضاً أو اضطراباً واحداً بعينه، بل عبارة عن مجموعة «الأمراض الوراثية» المختلفة -وأحياناً نادرة جداً تكون غير وراثية تتعلق بمشاكل في مناعة الجسم- والتي تسبب خللاً في الجسم تمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم. حيث إن الأسباب الوراثية لهذه الاضطرابات تسبب نقصاً في عوامل تخثر الـ«بلازما»، التي تعمل بدورها على تسوية عملية تخثر الدم. وهو الأمر يُسفر عن عدم تكون «خثرة» على الجروح التي يصاب بها المرضى. إذ يستمر تدفق الدماء منهم لمدة طويلة.
ومن جهة أخرى، ربما قليلون من يعرفون أن اضطرابات الـ«هيموفيليا»، يمكن لها أن تكون داخلية في الجسد أو خارجية. أما الاضطرابات الخارجية فهي تلك التي تصيب مناطق الجلد جراء التعرض للجروح المختلفة. وداخلياً كأنواع النزيف التي قد تصيب الأمعاء أو الدماغي أو العضلات أو المفاصل أو الأعضاء المجوفة.
فرانك شنابل.. الأب الروحي ليوم الهيموفيليا العالمي
على الرغم من أن الاحتفال بـ«يوم الهيموفيليا العالمي»، تم إطلاقه لأول مرة منذ 30 عاماً، وتحديداً في العام 1989، إلا أن مساعي الاتحاد العالمي للهيموفيليا، كانت قد بدأت قبل ذلك بعقود طويلة. إذ إنه ومنذ أن قام «فرانك شنابل»، رجل الأعمال الكندي الشهير بتأسيس هذا الاتحاد خلال العام 1963، وحتى يومنا هذا لم يتوقف عن بذل كل ما يستطيع لنشر الوعي اللازم بهذه الأمراض المتعلقة بالدم.
ولأن «شنابل»، كان بمثابة الأب الروحي للاتحاد ولهذا العمل الإنساني العظيم في هذا المجال، ولأنه هو نفسه كان قد وُلد مصاباً بالـ«هيموفيليا»، فقد تم تكريمه من خلال إطلاق يوم الهيموفيليا العالمي في تاريخ ميلاده في 17 نيسان/أبريل. فكان الاحتفال بهذا اليوم، بمثابة الإحياء لذكرى رجل الأعمال الكندي سنوياً للمجهودات التي بذلها طوال حياته.
موضوع العام 2019.. للتوعية والتعريف بالـ«هيموفيليا»
ووفقاً لما نشره الموقع الإلكتروني لـ«يوم الهيموفيليا العالمي»، التابع للاتحاد العالمي للهيموفيليا، فإن هذه المناسبة السنوية هي توعية بهذه الأمراض واضطرابات نزف الدم. فهو منذ إطلاقه أول مرة قبل 30 عاماً، يجتمع فيه الكثير من المصابين بهذه الاضطرابات أو المهتمين بشأنها، وذلك للاحتفال بالتقدم المستمر في العلاج، وزيادة الوعي اللازم حول هذه الأمراض وجلب التفاهم والانتباه إلى القضايا المتعلقة بالرعاية المناسبة للمصابين.
وتابع الموقع الإلكتروني، أن احتفالية هذا العام، تأتي حول موضوع التوعية والتعريف بالـ«هيموفيليا». والتركيز على الجهود المستمرة التي بذلتها المنظمة العالمية وشركاؤها إلى جانب الجهات الراعية، للوصول إلى مناطق جديدة لتقديم المساعدة في تشخيص المزيد من المرضى حول العالم. كما أشار الموقع أنه سوف يتم العمل على جذب الانتباه إلى المشكلات التي يواجهها المرضى في حياتهم. كما دعت في هذا اليوم إلى الحصول على التشخيص المناسب وبدء الحديث حول ما يمكن للمنظمة القيام به لتقترب خطوة أخرى من هدف «العلاج للجميع».
الاتحاد العالمي للهيموفيليا.. كل شيء بدأ من هنا
قبل قرابة الـ 56 عاماً، وعلى وجه التحديد خلال العام 1963، قام رجل الأعمال الكندي من مونتريال، «فرانك شنابل»، بتأسيس الاتحاد العالمي للهيموفيليا، وكانت لديه رؤية مستقبلية بعيدة المدى لهذا الاتحاد، فـ«شنابل» الذي كان مُصابا بالـ«هيموفيليا» الحادة منذ ولادته، يعرف جيداً المعاناة التي يعشها المصابون بهذه الاضطرابات. لذلك أسس الاتحاد بهدف تقديم الرعاية والعلاج اللازمين لمئات آلاف المصابين حول العالم.
وفي 25 حزيران/يونيو من العام 1963، عقد فرانك شنابل اجتماعاً عالمياً في مدينة «كوبنهاغن» الدنماركية، حيث كان يتضمن ممثلين عن 12 دولة مختلفة هي كل من «الأرجنتين، أستراليا، بلجيكا، كندا، الدنمارك، فرنسا، ألمانيا، اليابان، هولندا، السويد، المملكة المتحدة والولايات المتحدة الأمريكية». وفي ذلك الاجتماع تم انتخاب «شنابل» ليكون رئيساً مؤقتاً للاتحاد.
ظل الاتحاد العالمي يتطور وينتشر بتسارع كبير للغاية على مستوى العالم، حتى جاء العام 1968، الذي اعتبر نقطة تحول كبيرة في تاريخ المنظمة، إذ تمت إقامة أول حدث علمي كبير خلال مؤتمر ذلك العام. وخلال العام التالي 1969، أقرت منظمة الصحة العالمية التابعة للأمم المتحدة، بالجهود الكبيرة التي يبذلها الاتحاد العالمي للهيموفيليا، والإنجازات الدولية في مجالها التي تمكنت من تحقيقها خلال أعوام قليلة.
واستمر الاتحاد العالمي للهيموفيليا بالتقدم في مشروعه الإنساني والصحي حتى يومنا هذا، إذ يعتبر في مقره بمدينة مونتريال الكندية، أكبر منظمة في مجاله على الإطلاق، والقِبلة التي يقصدها جميع الباحثين في اضطرابات نزيف الدماء، والمصدر الأول لتشخيص وعلاج مئات آلاف بل ملايين المصابين بهذه الأمراض الوراثية.
