لم تشكل الإصابة بمرض البهاق عائقاً لرجل مسن مصاب بهذا المرض؛ لكي يصنع دمى مطرزة بالكروشيه للأطفال المصابين بالمرض نفسه؛ حيث أصبحت الإصابة بهذا المرض الجلدي دافعاً له؛ لكي يصنع الدمى نفسها بألوان بشرة مموهة؛ حتى لا يشعر الأطفال بأي خجل من شكلهم.
أصيب بالبهاق في الـ38
البرازيلي جواو ستانجانيلي جونيور (64 عاماً)، أصيب بمرض البهاق وهو في سِنّ الـ38 عاماً، لكنّ حياته لم تتأثر بهذا مطلقاً، حيث كان طباخاً ماهراً في أحد المطاعم، إلى أن أصيب بنوبة قلبية في عمر الـ60، إضافةً إلى التهاب القصيبات، حتى وجد نفسه غير قادر على استئناف مسيرته العملية في قيادة مطبخه والتقوت برزقه.
لم يستسلم للمرض
ولكن «جونيور» في ظِلّ هذه اللحظات العصيبة كان في حاجة شديدة لكسب الرزق حتى لا يقع في مستنقع الاكتئاب، فجاءته فكرة بأن يشرع في تعلّم فن الكروشيه، وحتى تتذكره حفيدته فقد صنع لها «دمية على وجهها بُقَع البهاق»، وأرفق الدمية بقصة عنوانها: «الفتاة المصنوعة من الغيوم».
هدية لحفيدته دفعته لتوسيع نشاطه لصنع دمى «الكروشيه».
وقد استطاعت دمية «فتاة الغيوم» أن تدخل السعادة إلى قلب حفيدته التي سعدت بالهدية، رغم أنها ربما لم تفهم الهدف المراد من الهدية، لكن كان الأمر مذهلاً ومثيراً للأسرة، وعليه لمع في ذهنه توسيع النشاط بأن يحيك دمى على نفس الشاكلة، بغرض أن يحصل عليها الأطفال الذين يعانون من البهاق والأمراض الجلدية الأخرى، والجالسين على الكراسي المتحركة؛ حيث بحث «جواو» عن شراكات حتى يستطيع جمع التبرعات للمحتاجين؛ لأنّ عوائده من الحياكة غير مجزية، حيث إنه وزوجته التي تعاونه في نشاطه، يحتاجان إلى مواد بشرية ولوجستية للمواد والشحن والتكاليف وغيرهم لتدعيم ما يقومان به، ولكي يتمكن في نهاية المطاف من إيصال المبالغ المجمعة إلى مستحقيها.
الدُمَى تخفف من معاناة مرضى البهاق
ويعتبر «جواو» أنّ الدمى التي يصنعها تساعد الأطفال المصابين بمرض البهاق على تخفيف الضغوط التي تصيبهم جراء معاناتهم معه، كما تُمثِّل متنفساً لهم.
تعريف بمرض البهاق
جديرٌ بالذكر أن البهاق هو مرض جلدي يحدث بسبب موت أو توقف عمل الخلايا الصبغية التي تنتج الميلانين، وتشمل أعراضه وعلاماته فقدان لون الجلد وظهور بقع بيضاء في مختلف مناطق الجسم، وبالإمكان أن يؤثر البهاق في أي منطقة من الجلد، والوجه والعنق واليدان والفم هي الأكثر شيوعاً، وحماية البشرة من أشعة الشمس هي من أهم الإرشادات التي يجب على المصاب اتباعها.
