تزامن الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون "WDSD" مع الاحتفالات بعيد الأم 21مارس، حيث يعد الهدف منه هو التشجيع على رفع مستوى الوعي عند الكثير من الأشخاص حول متلازمة داون في كل مناحي الحياة، سواء بالبيت أو مدرسة وبالمجتمع وفي الأماكن العامة. وقد وضعت الأمم المتحدة شعاراً لهذا العام (معنا ليس من أجلنا ) لتكون وفقاً لموقع الأمم المتحدة ( .un.org) نهج قائم على حقوق الإنسان تجاه الإعاقة ورسالة "معنا ليس من أجلنا" هي مفتاح النهج القائم على حقوق الإنسان في التعامل مع الإعاقة. حيث تلتزم DSi بالانتقال من النموذج الخيري القديم للإعاقة، حيث يتم التعامل مع الأشخاص ذوي الإعاقة كأشياء خيرية، ويستحقون الشفقة والاعتماد على الآخرين للحصول على الدعم. وينظر النهج القائم على حقوق الإنسان إلى الأشخاص ذوي الإعاقة على أنهم يتمتعون بالحق في أن يعاملوا معاملة عادلة وأن يحصلوا على نفس الفرص مثل أي شخص آخر، وأن يعملوا معنا .
كما تدعو الشبكة العالمية للأمم المتحدة جميع الداعمين إلى أن يكونوا معنا وليس من أجلنا .تدعو اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة إلى أن يتمتع كل فرد بحرية اتخاذ خياراته الخاصة.
لكن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون غالبًا ما يكون لديهم دعم ضعيف. لذا يطالب مؤيدوهم من جميع صانعي القرار إلى الالتزام بإشراك المنظمات التي تمثل الأشخاص ذوي متلازمة داون في جميع القرارات، والعمل معنا ليس من أجلنا . ومنظمات متلازمة داون الدولية وأعضاؤها هم منظمات الأشخاص ذوي الإعاقة (OPDs). هذا يعني أننا نمثل ونعمل مع الأشخاص ذوي متلازمة داون، وليس فقط من أجلهم .
كيفية التعامل مع طفل متلازمة داون وتعديل سلوكه
يمكن تحسين نوعية حياة الأشخاص ذوي متلازمة داون من خلال تلبية احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بهم، بما في ذلك الفحوصات المنتظمة مع المهنيين الصحيين لمراقبة الحالة العقلية والبدنية وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك العلاج الطبيعي أو العلاج المهني أو علاج النطق أو الاستشارة أو التعليم الخاص.
وتقول صفاء أحمد محمد، معلم خبير في رياض الأطفال لسيدتي : ينظر الكثير من الناس للطفل المصاب بمتلازمة داون أو المعروف بالطفل المنغولي على أنه عبء على الأسرة ومن هذا المنطلق قد يعاني البعض من كيفية التعامل مع الطفل المصاب بهذه الحالة ويشعرون بالإحراج أمام الناس بسبب وجوده.
هذا الكلام غير صحيح تماما حيث يمثل هذا الطفل حالة تحتاج للتعامل الخاص بصورة بسيطة لتنمية مهاراته. نقدم عدداً من النصائح للتعامل مع الطفل المنغولي:
- على الأسرة تقبل الطفل بحالته الخاصة بين أفرادها وإشعاره أنه طفل عادي لا يختلف عن الآخرين مع عدم الشعور بأي حرج تجاه وجوده بين الناس مما يدعم ثقته بنفسه ويتيح له التعامل أكثر مع المجتمع.
- اكتشاف مميزات ومواهب الطفل المصاب بمتلازمة داون يسهل من عملية التواصل معه ودمجه مع الآخرين من أقرانه مع تطوير قدراته وامكانياته.
- معرفة نقاط الضعف وعيوب شخصية الطفل المنغولي يساهم في وضع البرنامج الصحيح لتعديل سلوكه وتحسين قدراته الذهنية والاجتماعية.
- التعامل مع الطفل المنغولي بصورة ثابتة دون تغيير طريقة المعاملة وعدم إشعاره أنه يعاني من أي خلل خاصة أن ذلك يساهم في سرعة ثقته فيمن حوله وتكيفه مع المجتمع الخارجي والتواصل بشكل أفضل.
- التعرف على الأشياء المحببة للطفل المصاب بمتلازمة داون والأشياء التي يرفضها لتجنب إصابته بأي مشاكل والتعامل معه بالطريقة التي يفضلها.
- عدم التسرع في تفسير سلوك الطفل المنغولي حيث أن تفسير سلوكهم بشكل خاطئ يجعلنا نسيء التعامل معه مما يؤثر عليه في الاندماج والثقة مع من حوله أو استيعاب الصحيح من الخاطئ.
- الصبر في التعامل مع الطفل المنغولي حيث أن بعضهم بطيء الاستجابة مما يتطلب المزيد من الجهد لتعليمه وتعديل سلوكه.
- التركيز على البرامج التعليمية المخصصة لتأهيل طفل متلازمة داون مما يعمل على صقل قدراته الذهنية وتحسين ثقته بنفسه وتطوير علاقته بالمجتمع.
- دمج الطفل المنغولي مع المجتمع وعدم عزله عن الناس مما يكسبه المزيد من الخبرات وينمي قدرتهم على التواصل مع الآخرين حتى لا يصبح انطوائيا وغير متفاعل مع البيئة المحيطة به.
- تدريب المحيطين بالطفل وتلقيهم توعية خاصة للتعامل مع الطفل المصاب بمتلازمة داون مما يساعدهم على فهمه بشكل أفضل وتقدير الحالة الخاصة التي يمر بها مما ينعكس على شخصيته وتطوير مهاراته.
معلومات أساسية
-اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 قرارها 149/66، الذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.
-يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.
-ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
-كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا. وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.
