كدمة قد تتحول إلى نزف ثمَّ إلى شلل!

الهيموفيليا مرض نزفيّ وراثيّ يمنع تخثّر الدم بشكل طبيعي. ويُقدَّر عدد المصابين بالهيموفيليا في العالم بنحو 420000 شخص، إلّا أنّه لم يتمّ حتى الآن تشخيص مرض ما يقارب نصف هذا العدد.


يفتقر المصابون بالهيموفيليا بشكل كامل أو جزئيّ إلى أحد العوامل الضرورية لتخثر الدم. لذلك يحتاجون إلى حقنهم بعامل التخثر "الناقص" من أجل وقف النزيف. ويبقى الخطر الحقيقي الذي يُهدّد حياة المُصاب تعرّضه لنزيف داخليّ –داخل المفاصل في الأغلب – الذي قد يحدث بشكل مفاجئ أو إثر ضربة تستهدف المفاصل بشكل رئيسيّ.
إذا لم تتم معالجة الهيموفيليا فقد يتسبّب بأوجاع حادّة وبأذىً كبير في المفاصل يمكن أن ينتج عنها عجز وظيفيّ وانعزال عن المجتمع. وقد يحدث النزيف في أحد الأعضاء الحيوية مّما يهدّد حياة المصاب.
يمكن أن يعيش المصاب حياة طبيعية ومنتجة إذا سعى إلى علاج المرض وإدارته باكراً وبطريقة ملائمة.

معاناة يومية
"إنَّ المعاناة اليومية للمتعايشين مع الهيموفيليا تتطلّب نوعاً خاصاً من اليقظة يعجز من ليس مضطراً للسيطرة على هذه الحالة المرضيّة عن تخيّلها. يمكن لأصغر كدمة أن تتحوّل إلى مشكلة رئيسية تسبب الألم ومشاكل في الحركة، إذا لم تتم معالجتها بشكل سريع"، يوضّح الدكتور بيتر نون، المتخصص في أمراض الدم والأورام لدى الأطفال ورئيس قسم طب الأطفال في مستشفى الجعيتاوي اللبناني.

وقال ستاتيس بسيمينوس، المدير العام لشركة "نوفو نورديسك" في لبنان: "نحن نتعاون مع الجمعية اللبنانية للهيموفيليا منذ سنوات لأننا ملتزمون بتغيّر الهيموفيليا. بالإضافة إلى بحوثنا الواسعة في هذا المجال، وخيارات العلاج التي نقدّمها، نحن توّاقون دوماً لتطوير ودعم نشاطات مسلّية ومُبتكَرة من شأنها تعزيز التوعية بشأن هذا المرض وتحسين حياة المتعايشين معه" .


فيلم سينمائي لجمع التبرعات
بهدف المساهمة في جمع التبرعات لصالح المتعايشين مع داء نزف الدم الوراثي النادر، نظمت الجمعية اللبنانية للهيموفيليا، بالتعاون مع شركة "نوفو نورديسك" في بيروت، عرضاً لفيلم مارك والبيرغ الجديد Deepwater Horizon، المُستوحى من انفجار Deepwater Horizon الذي حصل في عام 2010، وأدّى إلى تسرّب نفطي في خليج المكسيك، فأودى بحياة أحد عشر شخصاً وتسبّب بكارثة بيئية واسعة النطاق.

يأتي هذا الحدث بعد سلسلة من خطوات التعاون بين الجمعية والشركة منذ عام 2008 تحديداً، غطّت عدداً من النشاطات لتعزيز التوعية بشأن هذا الداء في لبنان، ولتحسين جمع التبرعات لرعاية المرضى، من خلال سلسلة الحفلات الموسيقية "بليدينغ فويسز".

"اخترنا فيلماً عن أبطال كلّ يوم - فهذا ما هم عليه الأشخاص المتعايشون مع الهيموفيليا – يتخطون بشكل منتظم عقبات من شأنها أن تعيق حياتهم بشكل ملحوظ إذا لم يكونوا متيقظين"، كما أوضحت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر، التي قدّمت لمحة عامة عن الجمعية، في حين قالت كارلي رميا حبيس، مديرة التسويق في جراند سينما، حيث تمَّ الحدث: "إننا نسعى جاهدين لمفاجأة جمهورنا مع أنشطة فريدة من نوعها".