يعاني شاب من مرض نادر، يجعل بشرته هشة جدًا تتشقق وتتمزق بمجرد لمسها وتظهر عليها البثور، وفشلت محاولات كثيرة لعلاج الشاب «معين يونس» 18 عامًا، والذي يعاني من اضطراب نادر، يعرف باسم «انحلال البشرة الفقاعي».
ورغم أن «معين» يقول، إنه يبدو كشيء مستحيل حين يتحدثون عن علاج، ولكن لا بد من الأمل، وقالت والدته عن معاناة ابنها: «كنا نعتقد أنه لن يعيش حتى ميلاده الأول؛ خاصة بعد أن توقع الأطباء موته قبل إتمام العام الأول له».
وفي تقرير نشره موقع «بي بي سي»، ظهر «معين» وهو يبكي من الألم جراء الجروح المنتشرة في جسده بالكامل، ويظل معين جالسًا بجسده كاملاً في حوض ماء يحتوي على مطهر لست ساعات يوميًا، ومن ثم يقوم بتغيير ضمادات على الأماكن المجروحة بشكل كبير؛ لتضميد جراح جسده، وضمانًا لعدم العدوى؛ فهذا المرض ليس له علاج إلى الآن، وتقول والدته: «نعم، منذ 18 عامًا، وأنا أقوم بذلك كل يوم لمدة 6 ساعات يوميًا»، وأشار التقرير إلى أن هناك بصيصًا من الأمل ينتظر «معين» في ألمانيا؛ حيث نشرت تقارير عن طفل يعاني من نفس المرض، وقام الأطباء بإخضاعه لعلاج تجريبي، وبعد عامين تقريبًا تحسن الطفل تمامًا، ويبدو اليوم جلده بشكل طبيعي، وبالرغم من أن العلاج غير متوافر حتى الآن، إلا أنها تعد خطوة كبيرة نحو الشفاء.
ومرض «انحلال البشرة الفقاعي»، هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية تصيب النسيج الضام، وتسبب ظهور بثرات بالجلد والأغشية المخاطية بمدى 1/50,000، ويحدث هذا نتيجة لنقص في الروابط الدقيقة بين طبقتي البشرة والأدمة؛ مما يؤدي إلى الاحتكاك بينهما وهشاشة الجلد، وتتراوح حدة المرض من، طفيف إلى قاتل.
الموضوع السابق
الموضوع التالى
