مرض نادر يجعل طفل يغير جلده كالأفعى

حتى أكثر المتفائلين، لم يكن ليتوقع أن يتمكن الطفل الأمريكي «إيليو فيغوريده»، من العيش حتى عمر الـ13 عامًا، رغم معاناته من مرض نادر يجعل الطفل الأمريكي يغير جلده مثل الأفعى، فجميع الأطباء الذين أشرفوا على حالته عقب ولادته مباشرة، أخبروا العائلة بأن «إيليو» سوف يموت غالبًا قبل بلوغه عامه الأول. إلا أن الطفل الشجاع والمقاتل الصغير العنيد تمكن من كسر كل هذه التوقعات، على الرغم من حالته الصحية الحرجة والنادرة.

وذكر موقع «روسيا اليوم»، نقلًا عن موقع «ميديك فوروم» العالمي، حكاية الطفل الشجاع «إيليو»، الذي يعيش برفقة عائلته في ولاية «فلوريدا»، جنوب شرق الولايات المتحدة الأمريكية، الذي كان قد وُلد مصابًا باضطراب نادر للغاية، يجبره على تغيير جلده كل فترة، تمامًا كما تفعل الأفعى. حيث كان الأطباء قد شخّصوا حالته باضطراب خَلقي شبيه بمرض الـ«سماك». وكانوا قد أوضحوا أن جسم «إيليو» يقوم بإنتاج الخلايا بسرعة غير طبيعية مقارنة بالأشخاص الطبيعيين، وهو الأمر الذي يتسبب بعدم وجود حاجز وقائي يعمل على ترطيب جلده، ما يسفر عنه حالة من تقشر الجلد مستمر.

رغم تنمر أقرانه.. «إيليو» يواجه مرضه بشجاعة

ولم يسلم الطفل الأمريكي الذي كسر جميع التوقعات، وعاش حتى بلغ عمره الآن 13 عامًا، من تنمر أقرانه عليه في المدرسة والحيّ، فالأمر لم يتوقف عندهم بعدم اللعب معه، بل إن حالته المرضية التي حولت لون جلده إلى اللون الأحمر، وتسببت بتقشره الدائم، جعلت الأطفال الآخرين يصفونه بأنه «قبيح». ووصل الأمر في تنمر البعض عليه من خلال القول له: «انتحر وتخلص من حياتك.. هذا أفضل لك وللجميع».

ورغم كل ما يواجهه الطفل الأمريكي الشجاع في المدرسة وبين أقرانه من الأطفال الآخرين، ورغم حالته المرضية، التي لم يتمكن الأطباء من علاجها أو السيطرة عليها، إلا أنه على غير المتوقع مبتسم ومتفائل في كل ما يفعله وما يخص حياته دائمًا. ووصل الأمر إلى أن يتحلى بحالة كبيرة من الوعي تجاه حالته المرضية، بأن يدعو الأطفال المصابين بنفس مرضه –«مرض السماك»- إلى ألا يعتزلوا الناس، وأن يخرجوا من بيوتهم ويعيشون حياتهم. حيث يقول «إيليو» دائمًا: «هنالك في الشارع أشخاص طيبون ولطفاء بكل تأكيد، ولا بدّ أن يتفهموا حالتنا الصحية».

علاج خاص يخضع له «إيليو فيغوريده»

المرض النادر الذي يجعل الطفل الأمريكي يغير جلده مثل الأفعى، جعل الأطباء يخضعونه إلى نظام علاج خاص؛ يقومون من خلاله بإزالة الجلد الزائد عن جسد «إيليو» بشكل مستمر، كما أنه يخضع لعملية «تبييض جلد» مرتين في الأسبوع الواحد، بالإضافة إلى أنه كل ساعتين أو 3 ساعات، يجب أن يتم ترطيب كامل جسمه بالـ«فازلين». ويحاول «إيليو» ألا يتعرض لأشعة الشمس التي تتسبب له بحروق مؤلمة وخطيرة، لذلك يقوم بارتداء الكثير من الملابس للوقاية منها.